Muchas gracias..!!

Desde nuestra familia queremos dar las gracias a todas las personas que en estos 2 primeros meses nos han ayudado. Sin vosotros este camino hubiera sido peor:

Esperanza Serentil, Eva Lacoma, un especial agradecimiento a mi prima Rosa Pilar y a su marido Bas (sin ellos no hubiéramos contactado con la Doctora Van Der Knaap), a Tania López Hernández por su preocupación y cariño (aun no habiéndonos conocido nunca), a Alodia de servicios sociales del hospital de Barbastro, a Giselle de la Asociación ELA España, a Ana trabajadora de Atención Temprana y en especial a Mónica y a todo el equipo que componen la Asociación Izas la Princesa Guisante.. por vivir para ayudarnos… a todos MUCHAS GRACIAS

Pero sin duda Ana Mª Abizanda Guillén, GRACIAS, MUCHAS GRACIAS… sin ti jamás hubiéramos llegado hasta aquí tan rápido. Eres una gran profesional y nunca lo olvidaré. Fuiste muy rápida en creer que a mi hijo había que hacerle una resonancia, aunque no tuviera ningún signo que evidenciara un problema. En mi familia no lo olvidaremos.

Es momento de saber

La enfermedad que estaba en estudio era la leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales. Aún no sabíamos con seguridad si era ésta la enfermedad, pero nos dijeron que la tenían segura al 90%.

El 16 de septiembre volvíamos a Zaragoza, y las pruebas de orina descartaban dos enfermedades, con lo que ya no había la menor duda. La imagen que mostraba la resonancia es muy característica de esta enfermedad, que a partir de ahora la llamaremos MLC.

En ese momento, la llegas a poner en google… unas 5 ó 6 veces al día…. quieres saber, saber casos, años de vida, patologías, buscas y buscas para ver si en algún momento vas a leer algo más esperanzador de lo que sabes. Que realmente se sabe poco, los médicos para casi todas las preguntas que les planteas, su respuesta es… “no sabemos”, sólo sabemos que es neurodegenerativa y que no hay tratamiento ni es operable y que la enfermedad la irá marcando él….. y se irá tratando a medida que los síntomas vayan apareciendo. Desalentador…

Un día lees el nombre de Enfermedad Van Der Knaap (que así es como se llama tmb)… bueno aquí tenemos una información nueva. Es una doctora de Amsterdam, que empezó un estudio de esta enfermedad en 1995. Lo primero que se me ocurrió es buscarla en google y entrar en su facebook, le escribí en español pidiéndole ayuda, pero mi respuesta fue un correo electrónico, así que mandé varios correos y no obtuve contestación alguna… Creía que nunca pasaría de aquí….. te vuelves loca…. No tienes otra cosa en la cabeza, no dejas de buscar lo mismo una y otra vez, deseando que un día veas algo diferente.