El comienzo

Hugo tenia 10 meses cuando nos dijeron que había que hacerle una prueba, que seguramente el especialista nos mandaría hacer una resonancia porque la cabecita era más grande de lo normal. Vale, por qué no? El niño está bien, seguro que no es nada, es lo que te repites.. La semana del 15 de agosto de 2014 le hicieron la resonancia en Zaragoza y el fatídico 22 de agosto nos llamaron del hospital… la imagen era muy grave y el lunes 25 teníamos que ingresarlo en el Miguel servet de Zaragoza. No entiendes nada, grave? Por qué? Ese fin de semana fue horrible.. En el hospital le hicieron pruebas durante dos dias, las cuales salían todas bien, pero la imagen de su cabecita asustaba.. nos hablaron de una enfermedad rara, de una variante rara de una enfermedad rara.. como puede ser? No dejas de preguntartelo. Y lloras sin entender nada. Los médicos están tan sorprendidos como nosotros y no saben decirnos nada sobre su futuro. Y así nos fuimos para casa, sabiendo qué enfermedad estaba en estudio, pero desconociendo todo lo demás..