CENA BENÉFICA. Búsqueda de una terapia para la MLC

A mediados de enero, conocí, por las circunstancias que teníamos, a un equipo que alegró mi corazón. A un equipo, que jamás hubiera conocido de no ser por la enfermedad de Hugo. Y un equipo, que siempre ha estado ahí, trabajando, luchando, y que, como muchos otros grupos de investigación, que pasan desapercibidos para todos nosotros a lo largo de nuestras vidas, dejan los años de sus vidas para que podamos sobrellevar enfermedades o en los mejores casos superarlas.

Va por ellos, y en mi caso especial, va por los que trabajan duro por dar una terapia a la enfermedad de mi hijo Hugo. La Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales.

El 23 de octubre viernes en el Salón del Gran Hotel Ciudad de Barbastro, a las 20:45h, haremos una cena benéfica, en la que daremos comienzo con una pequeña presentación sobre la MLC, donde intervendremos:

  • Yo, Laura Félix. Mamá de Hugo y Presidenta de la Asociación
  • Vídeo del Dr. Solana, neuropediatra de Hugo del Hospital Niño Jesús de Madrid.
  • Leticia Gómez, terapeuta Vojta de Barcelona.
  • Virginia Nunes, investigadora Senior del Laboratorio de Genética Molecular-IDIBELL

Una vez terminada la presentación, dará comienzo la cena, donde durante el primer y segundo plato, se irán vendiendo tiras para un sorteo que se hará al finalizar la cena.

La cena constará de un primer plato, un segundo donde se combinará carne y pescado, postre, café y licor.

Durante el licor, habrá una actuación final sorpresa, que seguro nos deja con un buen sabor de boca.

Y finalmente, daremos por terminada la cena, haciendo entrega de un cheque con la cantidad recaudada, a los investigadores que están en la cena.

El precio de la cena es de 35 euros, los tickets hay que comprarlos en la recepción del Gran Hotel Ciudad de Barbastro y hay de fecha límite hasta el 16 de octubre.

Y para terminar, decir, que esta vez es diferente, nosotros nunca habíamos puesto el número de cuenta, porque siempre hemos querido ofrecer algo a cambio de la donación de las personas.

Peroesta vez es diferente.

Se que hay mucha gente que querrá participar en la causa, y que no podrán venir. Hay gente de muchas partes de España que nos siguen fielmente casi todos los días.

Será íntegro a la investigación y queremos darles la mayor cantidad posible, porque lo necesitamos.

El número de cuenta es:

ES23 0081 7221 4500 0114 7925

Conozco, aunque no en persona, al papá del otro niño que hay en España con la enfermedad, y les tenemos un aprecio increíble y en especial al niño, cuando hablo con el papá entiendo sus temores, sus alegrías por cada pequeño avance y la frustración que sentimos cuando el ensayo resultó fallido. Además lo miro a él y veo a mi hijo. Ya que las características físicas, sobre todo la cabecita, son parecidas.

Así que ESTO va por ellos y por los pocos más de 200 que hay en el mundo.

Cena-Benefica-Hugo

Es momento de saber

La enfermedad que estaba en estudio era la leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales. Aún no sabíamos con seguridad si era ésta la enfermedad, pero nos dijeron que la tenían segura al 90%.

El 16 de septiembre volvíamos a Zaragoza, y las pruebas de orina descartaban dos enfermedades, con lo que ya no había la menor duda. La imagen que mostraba la resonancia es muy característica de esta enfermedad, que a partir de ahora la llamaremos MLC.

En ese momento, la llegas a poner en google… unas 5 ó 6 veces al día…. quieres saber, saber casos, años de vida, patologías, buscas y buscas para ver si en algún momento vas a leer algo más esperanzador de lo que sabes. Que realmente se sabe poco, los médicos para casi todas las preguntas que les planteas, su respuesta es… “no sabemos”, sólo sabemos que es neurodegenerativa y que no hay tratamiento ni es operable y que la enfermedad la irá marcando él….. y se irá tratando a medida que los síntomas vayan apareciendo. Desalentador…

Un día lees el nombre de Enfermedad Van Der Knaap (que así es como se llama tmb)… bueno aquí tenemos una información nueva. Es una doctora de Amsterdam, que empezó un estudio de esta enfermedad en 1995. Lo primero que se me ocurrió es buscarla en google y entrar en su facebook, le escribí en español pidiéndole ayuda, pero mi respuesta fue un correo electrónico, así que mandé varios correos y no obtuve contestación alguna… Creía que nunca pasaría de aquí….. te vuelves loca…. No tienes otra cosa en la cabeza, no dejas de buscar lo mismo una y otra vez, deseando que un día veas algo diferente.