CENA BENÉFICA. Búsqueda de una terapia para la MLC

A mediados de enero, conocí, por las circunstancias que teníamos, a un equipo que alegró mi corazón. A un equipo, que jamás hubiera conocido de no ser por la enfermedad de Hugo. Y un equipo, que siempre ha estado ahí, trabajando, luchando, y que, como muchos otros grupos de investigación, que pasan desapercibidos para todos nosotros a lo largo de nuestras vidas, dejan los años de sus vidas para que podamos sobrellevar enfermedades o en los mejores casos superarlas.

Va por ellos, y en mi caso especial, va por los que trabajan duro por dar una terapia a la enfermedad de mi hijo Hugo. La Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales.

El 23 de octubre viernes en el Salón del Gran Hotel Ciudad de Barbastro, a las 20:45h, haremos una cena benéfica, en la que daremos comienzo con una pequeña presentación sobre la MLC, donde intervendremos:

  • Yo, Laura Félix. Mamá de Hugo y Presidenta de la Asociación
  • Vídeo del Dr. Solana, neuropediatra de Hugo del Hospital Niño Jesús de Madrid.
  • Leticia Gómez, terapeuta Vojta de Barcelona.
  • Virginia Nunes, investigadora Senior del Laboratorio de Genética Molecular-IDIBELL

Una vez terminada la presentación, dará comienzo la cena, donde durante el primer y segundo plato, se irán vendiendo tiras para un sorteo que se hará al finalizar la cena.

La cena constará de un primer plato, un segundo donde se combinará carne y pescado, postre, café y licor.

Durante el licor, habrá una actuación final sorpresa, que seguro nos deja con un buen sabor de boca.

Y finalmente, daremos por terminada la cena, haciendo entrega de un cheque con la cantidad recaudada, a los investigadores que están en la cena.

El precio de la cena es de 35 euros, los tickets hay que comprarlos en la recepción del Gran Hotel Ciudad de Barbastro y hay de fecha límite hasta el 16 de octubre.

Y para terminar, decir, que esta vez es diferente, nosotros nunca habíamos puesto el número de cuenta, porque siempre hemos querido ofrecer algo a cambio de la donación de las personas.

Peroesta vez es diferente.

Se que hay mucha gente que querrá participar en la causa, y que no podrán venir. Hay gente de muchas partes de España que nos siguen fielmente casi todos los días.

Será íntegro a la investigación y queremos darles la mayor cantidad posible, porque lo necesitamos.

El número de cuenta es:

ES23 0081 7221 4500 0114 7925

Conozco, aunque no en persona, al papá del otro niño que hay en España con la enfermedad, y les tenemos un aprecio increíble y en especial al niño, cuando hablo con el papá entiendo sus temores, sus alegrías por cada pequeño avance y la frustración que sentimos cuando el ensayo resultó fallido. Además lo miro a él y veo a mi hijo. Ya que las características físicas, sobre todo la cabecita, son parecidas.

Así que ESTO va por ellos y por los pocos más de 200 que hay en el mundo.

Cena-Benefica-Hugo

El comienzo

Hugo tenia 10 meses cuando nos dijeron que había que hacerle una prueba, que seguramente el especialista nos mandaría hacer una resonancia porque la cabecita era más grande de lo normal. Vale, por qué no? El niño está bien, seguro que no es nada, es lo que te repites.. La semana del 15 de agosto de 2014 le hicieron la resonancia en Zaragoza y el fatídico 22 de agosto nos llamaron del hospital… la imagen era muy grave y el lunes 25 teníamos que ingresarlo en el Miguel servet de Zaragoza. No entiendes nada, grave? Por qué? Ese fin de semana fue horrible.. En el hospital le hicieron pruebas durante dos dias, las cuales salían todas bien, pero la imagen de su cabecita asustaba.. nos hablaron de una enfermedad rara, de una variante rara de una enfermedad rara.. como puede ser? No dejas de preguntartelo. Y lloras sin entender nada. Los médicos están tan sorprendidos como nosotros y no saben decirnos nada sobre su futuro. Y así nos fuimos para casa, sabiendo qué enfermedad estaba en estudio, pero desconociendo todo lo demás..