Y llegó el calendario

Portada

El 3 de octubre, se me ocurrió una idea.. y era hacer un calendario. Me puse en contacto con Eva Zamora, fotógrafa de Barbastro, porque aun no conociéndonos de nada, hacía ya unos días que me mandó un mensaje prestándose voluntaria para cualquier cosa que necesitara en cuanto a fotos. Quizás fue ese ofrecimiento el que me llevó a pensar en el calendario.
La cuestión es que a partir de ese día y en poco más de un mes, el resultado ha sido mejor de lo esperado.
La idea era crear un elemento de unión en todas las fotos, así que desde mi trabajo Letra y Decoración hicimos una sonrisa enorme en porex, y luego, fuimos decidiendo a quienes podíamos avisar para las fotos.
Creíamos que no sería fácil, pero todos fueron respondiendo muy bien.
Eva zamora (fotógrafa), gráficas Barbastro (la imprenta) y yo (la diseñadora), hemos creado un gran equipo, y de un gran equipo sale un gran trabajo.
Agradezco a todos los que han hecho un huequito en sus vidas para salir en las fotos… gracias a vosotros el resultado ha sido inmejorable.
Colegio La Merced
Comerciantes del Coso
Club Ciclista
Club de Atletismo
Letras y Decoración
Ayuntamiento de Barbastro
Fruteros y hortelanos de la plaza del Mercado
Somonsamba
Charanga El Pincho
Peña 96º
Peña Quorek
Peña Pómez
Peña El Triangulé
Peña Somon Mas
Peña Ferranca
Bodega Osca
Bodega Viñas del Vero
Bodega Pirineos
Bodega Otto Bestué
Bodega Laus
Bodega Ballabriga
Bodega Irius
Bodega Estada
Bodega Monte Odina
Bodega Villa´Orta
Bodega De Beroz
Club Baloncesto Barbastro
Somonbasket
Y todos los que vinisteis a la quedada de la foto colectiva.
GRACIAS!!!

Terapia VOJTA en Barcelona

Hoy hemos vuelto de Barcelona, de momento contentos. La terapeuta, ha hecho algo hoy que ni en Zaragoza ni en Madrid nos han aportado hasta ahora.

Hasta hoy, todos nos decían que Hugo estaba muy bien “de momento”. Pero Leticia (la terapeuta) en cuanto ha visto a Hugo caminando en pañales, en seguida ha visto sus puntos débiles. Ha notado, lo que yo hace muchos meses venía observando, que el movimiento pinza de las manos, no es normal. Pero a esto ha añadido que no tiene suficientemente fuerza en la zona de caderas, abdomen y homóplatos, lo que hace que Hugo tenga que hacer un sobre esfuerzo con sus piernas. La postura de la espalda no es como debería de ser… Debería ser más recta.

En una zona específica del cerebro, todos tenemos unos patrones que vamos creando de manera innata desde que nacemos, lo que hace que vayamos “guardando” en esa memoria todos los movimientos que vamos adquiriendo. En el caso de Hugo, debido a su enfermedad, hay músculos que no utiliza, de ahí la hipotonía (debilidad muscular).

Por medio de la terapia vojta, mientras presionas diferentes puntos, obligas al sistema nervioso a tener el reflejo necesario para mover músculos que Hugo no mueve. Con ello iremos construyendo, poco a poco, ladrillo a ladrillo, una carretera nueva, un desvío, que en el camino de Hugo, no existe, que hará que le demos durante el tiempo que estime su enfermedad, una mejor calidad de vida. 

Seguiremos yendo a Barcelona, al Centro Neurae, cada 15 días. Pero Leticia también nos va a ir enseñando a hacérselo a Hugo. Para que todo vaya lo mejor posible hay que hacerlo 3 veces al día en sesiones de 10 minutos.

Lucharemos HUGO. Te queremos muchísimo!!! Tu papá, tu mamá y tu hermano.

Gracias Isabel

Isabel Macías con Hugo y Mario

Isabel Macías con Hugo y Mario

Hoy hemos estado en Zaragoza en el Miguel Servet y no hemos dudado en ver a toda costa a Isabel Macías y darle las gracias por la iniciativa que tuvo hace poco menos de una semana. En su página de facebook ha iniciado una subasta de su camiseta de entrenamiento que utilizó en los Juegos Olímpicos de Londres 2012.

Cuando nos lo dijo no nos lo podíamos creer, “nosotros? realmente ha pensado en nosotros? no nos conoce de nada…” te repites una y otra vez. La puja estará abierta hasta el 16 de noviembre a las 22:00 horas.

Ahí, una vez más, la gente demuestra hasta qué punto es su calidad humana. No dejáis de sorprendernos.

GRACIAS ISABEL, mi familia eternamente agradecida. (Pero no por la puja, sino por ayudar a mi hijo, por haber pensado en él)

El mundo está lleno de personas con gran corazón

Cuando más sola te ves en tu vida y cuando más negro lo ves todo, un día ves un puntito de luz, que cada día se hace más y más grande… Ese puntito sois todos vosotros, si estás leyendo esto, ya te puedes dar por aludido..

Los días son difíciles, pero las noches son duras. Pero vosotros me habéis dado un motivo para mantenerme con energía y pensar en vosotros también, a pesar de todo.

Sólo han pasado 8 días desde que lancé este blog, y ha sido sorprendente lo que ha cambiado nuestras vidas. Ahora creo en el poder de la gente, creo en la unión a través de las redes sociales, se que ahora hay un pedacito de Hugo en los corazones de muchas partes del mundo.

A pesar de mis anteriores escritos, creo que se nota que estoy un poquito más de bajón, porque jamás esperas encontrarte en una situación así y poco a poco somos más conscientes. Realmente, cuesta mucho ver la realidad, creo que al principio sale la madre guerrera… lo das todo por investigar.. ese instinto es el que te ayuda a no decaer cuando la familia te necesita arriba… pero cuando vas cerrando capítulos… vuelve la tristeza.

Pero es en este momento cuando más me ayudan vuestras muestras de cariño. Es cuando más necesito esto.

Por eso os pongo estas fotos, que vienen ni más ni menos de Argentina, de varios puntos de Argentina. GRACIAS por haber dedicado parte de vuestro tiempo en hacer lo que habéis hecho. No lo olvidaré.

Que la sonrisa de Hugo llegue lejos. Que la sonrisa de mi hijo deje huella.

Ya no estamos solos…. (27 de octubre)

Te cuesta mandar la primera invitación, piensas si es lo correcto y estás cerca de 10 minutos frente al ordenador intentado pensar hasta dónde llegará….

Pero comienzas a invitar, a invitar a todos los contactos, para que conozcan el blog y la página de facebook, para que conozcan a Hugo y su enfermedad.

En menos de 24 horas tienes más de 1000 me gustas, te mandan was todas las personas que te conocen de hace años y que evidentemente no sabían nada. Empiezas a creer que esto va a ser un gran impacto, pero me hago idea de hasta dónde va a llegar y lo que me espera en los próximos días? No.

En menos de 48 horas ya llevábamos 2000 me gustas y entonces empieza todo. Te sientes entre agradecido y asustado. Hubo un momento en que sentí fobia a salir de casa… Y te agobias un poco. Pero poco a poco empiezas a ver que todos te apoyan y a todos les encantaría ayudar de cualquier manera.

La prensa empieza a llamarme.. el diario del Altoaragón, el heraldo, radiohuesca, la ser, el vivir, el cruzado, la cope…

Realmente no me veo preparada, pero la vida me ha dado esta oportunidad… he de sacar fuerzas de donde sea para no dejar pasar esta oportunidad…

Gracias a esto, nos han ofrecido varias casas en Madrid para cuando tengamos que ir y varias en Barcelona, para cuando las tengamos que necesitar.. realmente no te lo puedes creer. Por la calle saludan a mi hijo con mucho cariño. Y eso no lo voy a olvidar.

LUCHAREMOS POR TI HUGO… Y LLEGAREMOS TAN LEJOS COMO NOS LO OFREZCA LA VIDA.

Te queremos mucho pequeñín. Tu mamá, tu papá y tu hermano Mario

Ayuda a Izas la Princesa Guisante

Es momento de ayudar en lo que pueda a las personas que como Mónica viven por ayudar a los demás, hagamos esto que nos pide acontinuacion… gracias a todos!!!

Hemos presentado a Proyecto Honda nuestro proyecto educativo, si estamos entre los 10 más votados, optaremos a 25.000€ para nuestro proyecto educativo “seguimos siendo amigos”.

 

Si puedes darnos tu voto, y hacerlo extensivo por mail, facebook o twiter (si tienes)…genial

 

Este es el proyecto honda y lo que hay que hacer

 

1.- click en   http://bit.ly/1rHDkUk  
2.- Súmate   
3.- Abre tu e-mail y confirma el voto (revisa la carpeta de spam/no deseado)

22 de octubre

Hoy cuando miré el calendario, me di cuenta, de que sólo habían pasado 2 meses…. Increíble, no te lo puedes creer. La sensación que tienes es que hubiera pasado más de medio año.. tantas llamadas, tantos whatsapps, tantos correos… 24 horas al día pensado en Hugo, en su enfermedad e investigando.. no ves otra cosa. Pero ya tenemos el diagnóstico, y no hay duda.

Creo que es momento de cambiar, de mirar hacia delante y de comenzar la lucha. Hay que trabajar con Hugo, retrasar en la medida posible su deterioro motor.

Y sobre todo disfrutar todo lo que podamos de la vida y de los momentos que Hugo, junto a su hermano Mario, nos brindan.

Ayer 21 de octubre nos aceptaron la derivación a Madrid, al hospital Niño Jesús, ya que tiene una unidad de leucodistrofias y seguro que nos ayudarán más, o así lo sentimos.

Ya iremos contando cómo nos va en Madrid y con la terapia que vamos a empezar el mes de Noviembre en Barcelona. La terapia Vojta. http://www.vojta.es/

Muchos besos a todos!!

Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales (MLC)

Es una forma rara de leucodistrofia.

Se caracteriza por macrocefalia progresiva de inicio durante el primer año y retraso motor. La mayoría adquieren la marcha autónoma. Con frecuencia se asocia epilepsia, habitualmente de fácil control con fármacos. Algunos pacientes presentan trastornos de aprendizaje de aparición temprana, en los primeros años de escolaridad. En las últimas etapas de esta enfermedad se produce un lento deterioro cognitivo que origina discapacidad significativa.

Pueden fallecer en la segunda década pero pueden vivir hasta los 50 años, manteniendo incluso marcha autónoma.

La resonancia magnética muestra alteración temprana y grave de la sustancia blanca cerebral, a pesar de que los signos neurológicos son relativamente leves durante las primeras etapas de la enfermedad. En general, estas anomalías neurorradiológicas graves contrastan con las características clínicas, que son más leves que los de otras formas de leucodistrofia infantil

Muchas gracias..!!

Desde nuestra familia queremos dar las gracias a todas las personas que en estos 2 primeros meses nos han ayudado. Sin vosotros este camino hubiera sido peor:

Esperanza Serentil, Eva Lacoma, un especial agradecimiento a mi prima Rosa Pilar y a su marido Bas (sin ellos no hubiéramos contactado con la Doctora Van Der Knaap), a Tania López Hernández por su preocupación y cariño (aun no habiéndonos conocido nunca), a Alodia de servicios sociales del hospital de Barbastro, a Giselle de la Asociación ELA España, a Ana trabajadora de Atención Temprana y en especial a Mónica y a todo el equipo que componen la Asociación Izas la Princesa Guisante.. por vivir para ayudarnos… a todos MUCHAS GRACIAS

Pero sin duda Ana Mª Abizanda Guillén, GRACIAS, MUCHAS GRACIAS… sin ti jamás hubiéramos llegado hasta aquí tan rápido. Eres una gran profesional y nunca lo olvidaré. Fuiste muy rápida en creer que a mi hijo había que hacerle una resonancia, aunque no tuviera ningún signo que evidenciara un problema. En mi familia no lo olvidaremos.