DOS AÑOS YA… Y por fin os dejo una nueva entrada

“A tu hijo lo veo con 40 años y andando”

Frase de Madre Tierra, que el año pasado cambió un poco mi vida, y me dio un impulso para continuarla. Frase, que escucho cada vez que voy a hacer reiki con Ana.

Ya son dos años los que han pasado. Dos años más, vividos. Reconozco que he cambiado. Aunque aún siguen doliéndome las mayores tonterías de un día a día, la realidad de lo que vivo, me hace ver la realidad de lo que importa. Las personas que, en este tiempo, han entrado en lo profundo de mi corazón… Ya no saldrán y no dejaré que lo hagan. He cambiado… tengo ansiedad, depresión, he engordado, voy al psiquiatra, no tengo ganas de salir de casa… pero se que lucharé por volver a cambiarlo. Me levanto cada día con ganas de cambiarlo, pero de momento mi mente es más fuerte que yo, pero lo estoy empezando a cambiar.

La madre que tiene un hijo con una enfermedad, desgraciadamente, me entiende. Debes hacer frente a muchas cosas, con el miedo que nada se te escape. En mi caso, vivo en estado de alerta casi las 24 horas del día. Llegas a la noche… agotada, con la mente colapsada.

Hace poco me escribió una mamá que recientemente habían diagnosticado a su hijo de una enfermedad rara neurodegenerativa también. Hablé con ella de la mejor manera que supe, y se que, un poquito aunque sea, le ayudó. Nosotras sabemos qué decirnos. La vida nos dio esta lucha.

Este último año apenas escribí. Después de la exitosa cena de octubre, que me costó tanto organizar… Descansé.

Estaba embarazada también y en plenas pruebas para saber si tenía la enfermedad de Hugo. Todo se me juntó y cuando todo acabó, necesité un descanso. El bebé estaba completamente sano y disfrute de nuevo de mis hijos y de mi embarazo.

 

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Este año ha sido difícil. Pero el próximo lo va a ser más. Hugo va a empezar a ser cada vez más consciente de todo y llegará un momento en el que tengamos que hablar con él. Este año empieza el colé y sólo deseo que jamás de sienta discriminado, ni por el casco, ni por su dificultad para moverse tan rápido como otros niños. Espero que eso nunca pase y siga siendo tan feliz como lo es ahora. Que no pierda esa sonrisa, esa inocencia, esa dulzura.

 

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El 9 de junio se cayó. La caída más tonta que ha tenido jamás. Siempre hemos tenido en cuenta la frase que nos dijeron los médicos: “Cualquier golpe en la cabeza, puede producir retraso motor temporal, dejarlo en silla de ruedas o incluso el coma”…. buuufff, cuesta asimilar esas palabras. Es por esto que no puedo dejar de estar en estado de alerta todo el día con él. Y es por esto, que hay gente que se aleja de él… pero, ellos se lo pierden.

El 9 de junio pasó y lo comprobamos. Estuvo ingresado en el hospital y perdió la movilidad absoluta de la pierna derecha. Pero por suerte, fue temporal. Dos meses han tenido que pasar para que se recuperara casi al completo de como estaba antes de la caída. Pero él es fuerte. Es luchador.

 

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En este segundo año, hemos vuelto a conocer personas maravillosas. Que se involucran sin casi conocernos. Que quieren a Hugo.

Siempre estaré agradecida. GRACIAS POR TODO, SIEMPRE

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8 pensamientos en “DOS AÑOS YA… Y por fin os dejo una nueva entrada

  1. Te entiendo en todo lo que dices a mi con 7 dias de vida le diagnosticaron una enfermedad en el endocrino, suerte ahora que hay adelantos pero antes se quedaban con retraso. Por eso te entiendo, asi hay que ponerle “huevos” a la enfermedad y coger el toro por los cuernos. Ahora mi peque va ha cumplir 2 años y tiene que tomar mucha medicacion pero los medicos estan muy contentos con el por que es muy espabilado. Mucha fuerza y un beso muy grande a todos en especial a hugo.

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  2. Que bonito y q real Laura, la verdad es lo que tu dices, por mucho q te intentemos entender no es posible, ese dolor y ese miedo que te acompaña no se puede entender, pero sabes una cosa?? SOIS MUY FUERTES, Hugo es maravilloso, Mario y Lucas tb..que te voy a decir yo!!! Es inevitable pensar q lo vayan a dejar de lado en el cole o q se le rían, pero sabes una cosa? Ese miedo si es común..pq yo ( q ya sabes cómo soy) lo tengo con los míos, así q respiramos hondo y pensamos en q no será así NUNCA ( pq así tiene q ser), va a ser feliz Laura, pq tiene unos padres q han luchado, luchan y lucharán por siempre por y para q lo sea!😘

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    • Gracias Aroa!! Me ayudan mucho tus palabras. Y como he dicho, eres una de las personas que han llegado a mi corazón, porque eres fuerte y contagias ese valor. Y te he necesitado muchas tardes para estar mejor. Por más años! 😘😘

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  3. Yo te entiendo Laura,tiene que se muy duro . Yo tuve un tiempo enferma a mi hija y es lo peor que le puede pasar a los padres. Sólo lo sabe quien lo pasa, pero vosotros sois unos luchadores y vereis como todo irá bien. Yo le pido a Dios por Hugo y por todos vosotros para tener fuerza y continuar este día a día. MUCHA FUERZA FAMILIA. Teneis tres soles y hay que continuar luchando. Besos cuidaros mucho.

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  4. Valla no había visto esta entrada, y te diré no fastidies no vas a cambiar mujer?? Con 3 soles en un solo planeta, si una no le da pa poder con dos imagina con 3. No vas a cambiar antes eras una mami ahora eres 3, no vas a cambiar, la vida pone pruebas y obstáculos q nos hacen crecer tu casi rozas la luna de lo q has crecido y crecer es difícil a ti te lo voy a contar, miras cada día a 3 crecedores en ciernes,
    Este año Hugo pasa a una etapa muy bonita para todos los peques, para el más xq es tan bonico, lo habéis echo tan majo y buenete q nadie verá su molon casco, ni le dejará a un lado eso es imposible xq el sabrá jugar a futbol como los demás y correr tras un coche como los demás xq el hace gigante las palabras ” yo puedo” y eso hermosa lo ve de ti y de su padre así q como no vas a cambiar… No quiero verte triste tia xq tu haces q el sea como es valiente y grande.. El es un espejo de ti así q cuando estés mal mirale y piensa en cada sg q el esfuerza por hacer algo q te dijeron q no haría y lo hace sin dificultad!!! Ahí estas tu!!
    Besos guapa nos vemos en el cole

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