CENA BENÉFICA. Búsqueda de una terapia para la MLC

A mediados de enero, conocí, por las circunstancias que teníamos, a un equipo que alegró mi corazón. A un equipo, que jamás hubiera conocido de no ser por la enfermedad de Hugo. Y un equipo, que siempre ha estado ahí, trabajando, luchando, y que, como muchos otros grupos de investigación, que pasan desapercibidos para todos nosotros a lo largo de nuestras vidas, dejan los años de sus vidas para que podamos sobrellevar enfermedades o en los mejores casos superarlas.

Va por ellos, y en mi caso especial, va por los que trabajan duro por dar una terapia a la enfermedad de mi hijo Hugo. La Leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales.

El 23 de octubre viernes en el Salón del Gran Hotel Ciudad de Barbastro, a las 20:45h, haremos una cena benéfica, en la que daremos comienzo con una pequeña presentación sobre la MLC, donde intervendremos:

  • Yo, Laura Félix. Mamá de Hugo y Presidenta de la Asociación
  • Vídeo del Dr. Solana, neuropediatra de Hugo del Hospital Niño Jesús de Madrid.
  • Leticia Gómez, terapeuta Vojta de Barcelona.
  • Virginia Nunes, investigadora Senior del Laboratorio de Genética Molecular-IDIBELL

Una vez terminada la presentación, dará comienzo la cena, donde durante el primer y segundo plato, se irán vendiendo tiras para un sorteo que se hará al finalizar la cena.

La cena constará de un primer plato, un segundo donde se combinará carne y pescado, postre, café y licor.

Durante el licor, habrá una actuación final sorpresa, que seguro nos deja con un buen sabor de boca.

Y finalmente, daremos por terminada la cena, haciendo entrega de un cheque con la cantidad recaudada, a los investigadores que están en la cena.

El precio de la cena es de 35 euros, los tickets hay que comprarlos en la recepción del Gran Hotel Ciudad de Barbastro y hay de fecha límite hasta el 16 de octubre.

Y para terminar, decir, que esta vez es diferente, nosotros nunca habíamos puesto el número de cuenta, porque siempre hemos querido ofrecer algo a cambio de la donación de las personas.

Peroesta vez es diferente.

Se que hay mucha gente que querrá participar en la causa, y que no podrán venir. Hay gente de muchas partes de España que nos siguen fielmente casi todos los días.

Será íntegro a la investigación y queremos darles la mayor cantidad posible, porque lo necesitamos.

El número de cuenta es:

ES23 0081 7221 4500 0114 7925

Conozco, aunque no en persona, al papá del otro niño que hay en España con la enfermedad, y les tenemos un aprecio increíble y en especial al niño, cuando hablo con el papá entiendo sus temores, sus alegrías por cada pequeño avance y la frustración que sentimos cuando el ensayo resultó fallido. Además lo miro a él y veo a mi hijo. Ya que las características físicas, sobre todo la cabecita, son parecidas.

Así que ESTO va por ellos y por los pocos más de 200 que hay en el mundo.

Cena-Benefica-Hugo

3 pensamientos en “CENA BENÉFICA. Búsqueda de una terapia para la MLC

  1. Hugo y Mario son los niños más felices que he visto en mucho tiempo.Por ellos y porque se encuentre la cura o el mejor tratamiento posible colaboremos con esta investigación.
    Los padres han de sentir que no están solos.
    Un besico muy fuerte.

    Le gusta a 1 persona

  2. Pingback: Hugo volverá a sonreír en una cena benéfica | Gente con ganas de vivir

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s