Adiós 2014…

Apenas ya recuerdo los peores días… ha pasado tanto desde aquello.. aunque sólo sean 4 meses. Hemos aprendido en cierta manera a vivir con ello, nos hemos tenido que obligar. Hecho la vista atrás y hago un esfuerzo en recordar los primeros dos meses, jamás se lo desearía a nadie, la impotencia y el estado de alerta en el que vives. El no saber, no conocer… es horrible.

Los seres humanos somos increíblemente fuertes y somos capaces de hacer cualquier cosa por los que más amamos.

Desde aquí también me gustaría reivindicar en cierta manera lo desprotegidos que nos sentimos las familias que tenemos hijos con enfermedades poco comunes. No quiero ahondar demasiado en el tema, pero si algún día esto llega a los ojos de los que me gustaría que llegase, sólo decir… que los papás de niños con estas enfermedades sin cura… sólo necesitamos UNA MÍNIMA MUESTRA DE CARIÑO Y UNA MANO EN EL HOMBRO.

Nunca crees que te va a tocar a ti, jamás… Y de hecho, te cuesta asimilarlo. Más aún desconociendo su futuro. Sin saber nada de lo que le pueda pasar el día de mañana. Sólo habiendo en el mundo 150 casos como el de Hugo… y el final de cada uno más o menos a edades diferentes.

El otro día, me agregaron a un grupo de Mamás guerreras con niños que padecen diferentes leucos, en el mundo. Admiro a cada una de ellas, como se desviven por sus hijos. Como pasan las noches en vela, por los dolores de sus hijos, como los aman más que a sus vidas…. Pero aún con todo eso… no estoy preparada para seguirles en el chat, un par de ellas que se presentaron sus angelitos ya no estaban con ellas… Es muy triste…

Cuando veo fotos anteriores al 22 de agosto…. es inevitable sentirme muy muy triste.. recuerdo que en esos días me agobiaba con la mayor tontería. Y probablemente también he descubierto que quizás soy más feliz ahora. Dentro de mi tristeza, pero disfruto más de cada momento que paso con mi familia.

El otro día vendiendo calendarios en un cole, se acercó una madre y me dijo… creo que deberías de poner en el blog a qué se destina el dinero. En ese momento no le di la más mínima importancia, incluso lo vi normal. Pero durante mis noches en vela, pensé, que muchas veces he explicado que nunca nuestra intención fue pedir dinero a nadie. Cuando comencé el calendario, ya comenté en la televisión que sería destinado a la terapia de Barcelona, en la que nos dejamos más de 400 euros al mes. Lo pensamos de manera que jamás.. jamás nos falte de nada para mis hijos. Sobre todo para Hugo. El casco que lleva Hugo nos ha costado casi 500 euros, ya que se lo tuvieron que hacer a medida. Y sin contar los innumerables viajes que tenemos que hacer a Barcelona, Madrid y Zaragoza. También nos están haciendo un proyecto de obra para poner ascensor en mi bloque, que pagaremos entre todos los vecinos. Y como tengo clarísimo las futuras donaciones que haremos a la investigación de la enfermedad, con los que tenemos reunión en Barcelona el 16 de enero por la mañana.

Y por supuesto, las ayudas, que porque ellos lo han querido así, porque la historia de mi hijo les ha llegado dentro, y a los que siempre estaremos eternamente agradecidos, han querido aportar su granito de arena. Tri dreams a life, Isabel Macías, Gráficas Barbastro, Peluquería Cristina Allué, Farmacia Sin Mascaray y Asociación de Empresarios de Barbastro.

Cuando no sabes cuando cambiará el destino de tu hijo, cuando su cabeza transporta algo valioso como es la decisión de su vida, cualquiera haríamos esto por nuestros hijos.

Cuando vimos el rumbo, que de manera involuntaria, estaba dando todo, nos decidimos a crear la Asociación. Y desde la Asociación y de manera particular os damos las gracias a todos por habernos hecho terminar el año de manera más positiva. Nuestras sonrisas son gracias a todos vosotros.

A por un 2015 todavía mejor!!!!

 

 

2 pensamientos en “Adiós 2014…

  1. Calma Madre Coraje! Estas haciendo todo lo mejor y los que sabemos eso te seguiremos en tu lucha hasta el fin del mundo! Se te quiere! Desde Argentina bendiciones!

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    • Gracias Nora! La verdad que nosotros también os queremos mucho… todo este tiempo os hemos tenido ahí de manera incondicional. Hay muchos nombres, como es tu caso, que ya nos son muy familiares.
      Un beso enorme de parte de los cuatro!

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