Investigadores… los héroes en la sombra

Según el diccionario de la Real Academia Española, “héroe” es, Varón ilustre y famoso por sus hazañas o virtudes…

Creo que mucha gente dejamos pasar por alto en nuestras vidas la importancia que tienen los investigadores para todos nosotros. Personas dedicadas 100%, durante muchos años de su vida, a investigar las enfermedades, el por qué de ellas, cómo tratarlas y cómo vencerlas.

Personalmente, en mi familia, vamos a estar toda la vida agradecidos a un equipo en particular.

El 16 de enero, quedamos en Barcelona en la facultad de medicina, más concretamente en el departamento de ciencias fisiológicas II, del campus de Bellvitge, con este gran equipo dirigido por Raúl Estévez. Fuimos los cuatro con muchísimas ganas de conocerlos. Y la visita como ya preveíamos fue increíble. Tuvimos el placer de estar con ellos más de 2 horas. Mientras parte del equipo se llevaba a los peques (para que pintaran, miraran por el microscopio, conocieran el laboratorio, e incluso le regalaron a Mario unos tubitos para “que hiciera experimentos”, de lo que está emocionadísimo), Rubén y yo estuvimos reunidos con Raúl, Virgina y Alejandro, donde nos habían preparado una clase sobre la enfermedad de Hugo. Hasta ahora aún nadie había hecho esto por nosotros y estamos muy agradecidos, por entender casi casi a la perfección la enfermedad de mi hijo, la cual es bastante complicada de entender.

A lo largo de la reunión, en la que no faltaron dibujos, esquemas, imágenes en el ordenador, preguntas, respuestas fáciles de entender… por fin llegamos al punto clave, a lo más esperado, a lo que nos había quitado el sueño unos días antes a Rubén y a mi de los nervios…

¿En qué punto está la investigación?

Miradas positivas, sonrisas… aunque algo contenidas… Saber que hoy por hoy saben exactamente qué le falta a mi hijo, en qué le afecta y cómo, y qué es lo que necesita… nos hizo cogernos de la mano y derramar unas lágrimas. En ese momento vi una luz, una salida en el agujero en el que estamos, vi a mi hijo creciendo con normalidad, lo vi estudiando una carrera y lo vi conmigo, siempre conmigo…

Nos transmitieron esa positividad, aunque como ya he dicho antes, contenida. Tampoco quieren que nos hagamos falsas esperanzas. Pero creen saber qué puede ser lo que remita la enfermedad y sobre todo creen con casi toda seguridad, que están cerca.

Mientras escribo estas letras, lo vuelvo a revivir y me vuelven a caer lágrimas… Que dura es la vida para el que no tiene ni una pequeña luz… como hemos estado nosotros durante 4 meses… Hoy por fin, podemos relajarnos sólo un poquito más. Pero no del todo.

Seguiremos luchando con Hugo para que ese día que nos llamen con la gran noticia, Hugo no haya perdido ni un poquito de sus habilidades.

Raúl, Virginia, Alejandro, Sònia, y al resto del equipo… muchas gracias… Sé que seguiremos en contacto. Y desde la Sonrisa de Hugo, haremos algo en un futuro no muy lejano para ayudaros, por poquito que sea.

Os queremos!!!

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Primeros Auxilios con la Cruz Roja 10/01/2015

 

curso CRUZ ROJA

 

Hoy hemos realizado un curso de primeros auxilios con la Cruz Roja, en parte enfocados en Hugo, impartidos por los pediatras Santy Conde Barreiro y Ana Mª Abizanda, con la ayuda de Isabel, Encarna y Carmen (tía de Hugo).

Hemos estado la familia y la guardería Dumbo, con Reyes del Olmo. Ha sido una jornada en la que hemos aprendido muchísimo, a saber actuar en cada situación que se nos pueda presentar, tanto con la enfermedad de Hugo, como en el día a día.

Paradas cardiacas, respiratorias, crisis epilépticas, quemaduras, heridas, traumatismos, esguinces, luxaciones, atragantamientos, picaduras…

Ha sido muy ameno y hemos pasado unos momentos muy divertidos.

Muchísimas gracias a los voluntarios, por aceptar la petición que os hice ya hace un tiempo, sobre todo , para tranquilizarnos de cara a encontrarnos con posibles crisis epilépticas o atragantamientos, que eran nuestros grandes miedos. Habéis hecho una labor increíble y sobre todo a habernos dedicado cuatro horas del sábado.

Esperamos no tener que utilizar lo aprendido nuncaa!! 😉

Os mostramos un vídeo para los niños, que nos han puesto hoy en el curso, que es muy divertido para que aprendan los más peques.

 

Adiós 2014…

Apenas ya recuerdo los peores días… ha pasado tanto desde aquello.. aunque sólo sean 4 meses. Hemos aprendido en cierta manera a vivir con ello, nos hemos tenido que obligar. Hecho la vista atrás y hago un esfuerzo en recordar los primeros dos meses, jamás se lo desearía a nadie, la impotencia y el estado de alerta en el que vives. El no saber, no conocer… es horrible.

Los seres humanos somos increíblemente fuertes y somos capaces de hacer cualquier cosa por los que más amamos.

Desde aquí también me gustaría reivindicar en cierta manera lo desprotegidos que nos sentimos las familias que tenemos hijos con enfermedades poco comunes. No quiero ahondar demasiado en el tema, pero si algún día esto llega a los ojos de los que me gustaría que llegase, sólo decir… que los papás de niños con estas enfermedades sin cura… sólo necesitamos UNA MÍNIMA MUESTRA DE CARIÑO Y UNA MANO EN EL HOMBRO.

Nunca crees que te va a tocar a ti, jamás… Y de hecho, te cuesta asimilarlo. Más aún desconociendo su futuro. Sin saber nada de lo que le pueda pasar el día de mañana. Sólo habiendo en el mundo 150 casos como el de Hugo… y el final de cada uno más o menos a edades diferentes.

El otro día, me agregaron a un grupo de Mamás guerreras con niños que padecen diferentes leucos, en el mundo. Admiro a cada una de ellas, como se desviven por sus hijos. Como pasan las noches en vela, por los dolores de sus hijos, como los aman más que a sus vidas…. Pero aún con todo eso… no estoy preparada para seguirles en el chat, un par de ellas que se presentaron sus angelitos ya no estaban con ellas… Es muy triste…

Cuando veo fotos anteriores al 22 de agosto…. es inevitable sentirme muy muy triste.. recuerdo que en esos días me agobiaba con la mayor tontería. Y probablemente también he descubierto que quizás soy más feliz ahora. Dentro de mi tristeza, pero disfruto más de cada momento que paso con mi familia.

El otro día vendiendo calendarios en un cole, se acercó una madre y me dijo… creo que deberías de poner en el blog a qué se destina el dinero. En ese momento no le di la más mínima importancia, incluso lo vi normal. Pero durante mis noches en vela, pensé, que muchas veces he explicado que nunca nuestra intención fue pedir dinero a nadie. Cuando comencé el calendario, ya comenté en la televisión que sería destinado a la terapia de Barcelona, en la que nos dejamos más de 400 euros al mes. Lo pensamos de manera que jamás.. jamás nos falte de nada para mis hijos. Sobre todo para Hugo. El casco que lleva Hugo nos ha costado casi 500 euros, ya que se lo tuvieron que hacer a medida. Y sin contar los innumerables viajes que tenemos que hacer a Barcelona, Madrid y Zaragoza. También nos están haciendo un proyecto de obra para poner ascensor en mi bloque, que pagaremos entre todos los vecinos. Y como tengo clarísimo las futuras donaciones que haremos a la investigación de la enfermedad, con los que tenemos reunión en Barcelona el 16 de enero por la mañana.

Y por supuesto, las ayudas, que porque ellos lo han querido así, porque la historia de mi hijo les ha llegado dentro, y a los que siempre estaremos eternamente agradecidos, han querido aportar su granito de arena. Tri dreams a life, Isabel Macías, Gráficas Barbastro, Peluquería Cristina Allué, Farmacia Sin Mascaray y Asociación de Empresarios de Barbastro.

Cuando no sabes cuando cambiará el destino de tu hijo, cuando su cabeza transporta algo valioso como es la decisión de su vida, cualquiera haríamos esto por nuestros hijos.

Cuando vimos el rumbo, que de manera involuntaria, estaba dando todo, nos decidimos a crear la Asociación. Y desde la Asociación y de manera particular os damos las gracias a todos por habernos hecho terminar el año de manera más positiva. Nuestras sonrisas son gracias a todos vosotros.

A por un 2015 todavía mejor!!!!